Ανατροφή Παιδιών με Αναπτυξιακές Δυσκολίες και Διαταραχές

Συχνά λέμε ότι η ανατροφή παιδιών είναι ίσως η δυσκολότερη "δουλειά" που μπορεί να κάνει κάποιος.  Απαιτούνται πολύς χρόνος και ενέργεια, φυσικά και ψυχικά αποθέματα, ειδικά κατά τα πρώτα χρόνια ζωής ενός παιδιού, ώστε αυτό να αναπτυχθεί σωστά σε σωματικό, μαθησιακό, κοινωνικό και συναισθηματικό επίπεδο.  Φροντίζουμε λοιπόν για τη διατροφή, την άσκηση, την υγιεινή και την ασφάλεια των παιδιών μας.  Τους παρέχουμε παιχνίδια, δραστηριότητες, ευκαιρίες επιμόρφωσης και ανάπτυξης δεξιοτήτων.  Τα φέρνουμε σε επαφή με άλλα παιδιά, τα διδάσκουμε κοινωνικούς κανόνες, τρόπους έκφρασης και επικοινωνίας.  Χαιρόμαστε να τα βλέπουμε να αναπτύσσονται σωστά, να αυτονομούνται και να ωριμάζουν σταδιακά.  Αυτή είναι η αναμενόμενη πορεία.

Υπάρχουν όμως παιδιά που δεν αναπτύσσονται με τον αναμενόμενο ρυθμό και τρόπο (10-15% περίπου), σε ένα ή περισσότερα επίπεδα: σωματικά, κινητικά, γνωστικά - μαθησιακά, γλωσσικά, κοινωνικά ή συναισθηματικά.  Κάποια από τα παιδιά αυτά αναπτύσσονται τελικά φυσιολογικά αλλά αργούν περισσότερο ή ακολουθούν δυσκολότερη πορεία και χρειάζονται διάφορες παρεμβάσεις για να φτάσουν στο επίπεδο ανάπτυξης που αναλογεί στην ηλικία τους.  Κάποια άλλα παραμένουν για πολλά χρόνια στάσιμα, ή με εφ' όρου ζωής δυσκολίες, σε μικρότερο ή μεγαλύτερο βαθμό.  Μερικές από τις αναπτυξιακές δυσκολίες και διαταραχές είναι: αναπτυξιακή καθυστέρηση, νοητική στέρηση, αυτισμός, διαταραχές λόγου και άρθρωσης, διαταραχές επεξεργασίας πληροφοριών (όπως διαταραχή ακουστικής ή αισθητηριακής επεξεργασίας), δυσπραξία ή διαταραχή συντονισμού των κινήσεων, μαθησιακές δυσκολίες. 

Κάποιες από αυτές τις δυσκολίες είναι εμφανείς από τη γέννηση του παιδιού - ιδιαίτερα αν οφείλονται σε σύνδρομα ή γενετικές ανωμαλίες - ενώ άλλες εντοπίζονται αργότερα, όταν το παιδί δε φτάνει στα αναμενόμενα για την ηλικία του αναπτυξιακά ορόσημα.  Σε κάθε περίπτωση, η διάγνωση επιφέρει στην οικογένεια κάποιες συνέπειες και αντιδράσεις. Αρχικά υπάρχει συχνά μια άρνηση αποδοχής του προβλήματος, συνοδευόμενη από μια προσπάθεια μείωσης της σοβαρότητας του.  Η πραγματικότητα όμως αναγκάζει τελικά τους πλείστους γονείς να αποδεχθούν τις δυσκολίες του παιδιού τους και να αρχίσουν διαδικασίες εξειδικευμένων διαγνώσεων και παρεμβάσεων.

Οι επιπτώσεις στην οικογένεια

Η οικογένεια ενός παιδιού με αναπτυξιακές δυσκολίες επιβαρύνεται περισσότερο οικονομικά, καθώς δεν παρέχονται όλες οι διαγνώσεις και παρεμβάσεις δωρεάν, αλλά και πρακτικά, καθώς τα παιδιά αυτά χρειάζονται στην καθημερινότητά τους περισσότερη φροντίδα και για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα από ότι τα παιδιά τυπικής ανάπτυξης.  Η κούραση καταβάλλει συχνά τους γονείς, αφού δυσκολεύονται περισσότερο να φροντίσουν, να οριοθετήσουν αλλά και να επικοινωνήσουν με ένα παιδί με αναπτυξιακές δυσκολίες.  Σε κοινωνικό επίπεδο, οι δραστηριότητες της οικογένειας περιορίζονται, καθώς παρουσιάζονται διάφορες πρακτικές δυσκολίες λόγω του παιδιού, αλλά δυστυχώς συχνά και κάποιου βαθμού κοινωνικός αποκλεισμός.  Οι σχέσεις μεταξύ των γονέων συχνά κλονίζονται, λόγω κούρασης, επίρριψης ευθυνών για το παιδί και διαφωνιών για την ανατροφή του.  Τα άλλα παιδιά της οικογένειας (αν υπάρχουν) αισθάνονται συχνά παραγκωνισμένα, καθώς εξ ανάγκης οι γονείς φροντίζουν περισσότερο το παιδί με το αναπτυξιακό πρόβλημα.  Σε συναισθηματικό επίπεδο, οι γονείς βιώνουν συχνά άγχος, ανησυχία, κατάθλιψη, ντροπή, ενοχές, αλλά και θυμό - με τον εαυτό τους, το σύντροφο τους, ή το ίδιο το παιδί.  Ενδόμυχα, πολλοί γονείς πενθούν το "φυσιολογικό" παιδί που δεν έχουν και αυτή είναι μια ιδιαίτερη επώδυνη συναισθηματική κατάσταση, ιδιαίτερα αν τα προβλήματα του παιδιού είναι σοβαρά και δεν έχουν την αναγκαία υποστήριξη οι ίδιοι για να αντεπεξέλθουν ικανοποιητικά.

Χρήσιμες συμβουλές / επισημάνσεις

Η έγκαιρη και σωστή διάγνωση είναι εξαιρετικά σημαντική και πρέπει να συνοδεύεται από τις κατάλληλες για κάθε παιδί παρεμβάσεις.  Από την άλλη, οι βεβιασμένες και εσφαλμένες διαγνώσεις μπορούν να οδηγήσουν σε λανθασμένες παρεμβάσεις και να προκαλέσουν αχρείαστο στρες στους γονείς.  Αυτό δυστυχώς συμβαίνει συχνά στην Κύπρο με το θέμα του αυτισμού: πολλά παιδιά παίρνουν πολύ νωρίς τέτοια διάγνωση, π.χ. 2-3 χρονών, ενώ τα προβλήματα τους μπορεί να είναι εντελώς διαφορετικά, π.χ. να αφορούν σε διαταραχές λόγου και επεξεργασίας πληροφοριών, για τις οποίες η εικόνα ξεκαθαρίζει αργότερα.  Χρειάζεται λοιπόν μεγάλη προσοχή στη διαφοροδιάγνωση.  Σημαντικότερο είναι τελικά να εντοπίζονται από τον παιδίατρο, τον αναπτυξιολόγο, τον παιδοψυχίατρο ή τον κλινικό παιδοψυχολόγο οι συγκεκριμένες δυσκολίες κάθε παιδιού και να σχεδιάζονται οι κατάλληλες παρεμβάσεις, ακόμα και χωρίς συγκεκριμένη διάγνωση.  Ταυτόχρονα, είναι σημαντικές η υποστήριξη των γονέων από την ευρύτερη τους οικογένεια, φίλους και ειδικούς, σε ατομικό επίπεδο, συμβουλευτική γονέων ή και σε ομάδες στήριξης, όπου υπό την καθοδήγηση ειδικού ανταλλάζουν απόψεις εμπειρίες και συναισθήματα με άλλους γονείς που βιώνουν παρόμοιες καταστάσεις.